Deficientes mentais: onde começa a inclusão
Gilberto Di Pierro *
Num ano que se inicia com o presidente Lula prometendo, no discurso de sua (segunda) posse, “acelerar, crescer e incluir”, nunca é demais lembrar que, dessa anunciada decisão de promover a inclusão dependem, especialmente, dois colossais contingentes de brasileiros: de um lado, 52 milhões de domicílios brasileiros, onde vivem 72 milhões de pessoas (dados da Pesquisa Nacional de Amostra de Domicílio – Pnab, 2004), que continuam registrando situações de “insegurança alimentar leve, moderada ou grave”, malgrado os esforços do Bolsa-Família; de outro, nada menos do que 24,5 milhões de deficientes, segundo o IBGE, dos quais 2,8 milhões são deficientes mentais, ou seja, aqueles que nem conseguem reivindicar nada para si, por não terem condições plenas (ou nenhuma) de raciocínio.
A novela Páginas da Vida , de Manoel Carlos, que está chegando ao seu final, revelou parte dos problemas do universo de deficientes mentais, a que inclui portadores da síndrome genética de maior incidência do planeta, a Síndrome de Down (afeta um a cada 550 nascimentos). A personagem Clara caiu nas graças dos telespectadores: é bonita, bem vestida, risonha, agradável, bem-amada, vive num lar cuja titular é médica (é a personagem Helena) e dona de respeitável saldo bancário. E mesmo assim a pequena deficiente enfrenta a guerra de preconceito, da falta de solidariedade e respeito e de sérias barreiras para superar justamente a falta de programas de inclusão. E a personagem Clara chega aos aparelhos de TV, todas as noites, totalmente glamourizada , o que ajuda de um lado e prejudica, de outro, os deficientes mentais do país.
Se não, vejamos: para cada Clara , há certamente outras nove que podem não ser bonitinhas, ter um bom lar, ter pais que trabalham o dia inteiro para obter o sustento (e não sabem o que fazer com seus filhos, durante o dia), não têm condições de freqüentar clinicas de intervenção precoce (não existe nada nos campos federal, estaduais e municipais) e podem ainda enfrentar problemas de inclusão em sua própria família, seu prédio ou mesmo na favela que habitem. O perigo de glamourizar um personagem portador de Síndrome de Down existe à medida que outras tantas famílias (estima-se, hoje, uma população de portadores de SD em torno de 130 mil, com média de oito mil nascimento/ano) não tenham filhos com tantas chances em suas comunidades.
Inclusão na área da deficiência mental não se faz com leis. Inclusão na área de deficiência mental se faz, acima de tudo, com um programa nacional de conscientização, com muita informação – e sem glamour – e, claro, muita atenção e atendimento dos poderes constituídos. Não se pode enfiar uma criança portadora de deficiência mental numa escola normal, se o estabelecimento não possui uma retaguarda de pedagogos especializados na área e tampouco psicólogos de plantão para o acompanhamento (em Nápoles, bom exemplo, nas escolas públicas, para cada duas classes tem um psicólogo de plantão). Quando uma garota como a Clara for ficando para trás na alfabetização ou no aumento de seus conhecimentos, temos um fator surpreendente: a segregação de seus próprios companheiros de bancos escolares. E nas escolas especializadas (são poucas as que merecem respeito), outra surpresa: deficientes mentais com melhor desempenho igualmente segregam deficientes mentais com capacidade de desempenho bem mais reduzida.
Numa dessas escolas, em São Paulo, nós acompanhamos uma sintomática festa de final de ano, com um quadro que incluía segregação – e tome-se lá mais uma surpresa – dos próprios diretores. Dois ou três deficientes se formavam , sabiam ler e escrever razoavelmente e ganhavam seu diploma de Ensino Fundamental que, certamente não lhes propiciará um vôo para o Ensino Médio. Cada um dos diplomados tinha cerca de 20 anos de idade. Mas, a segregação notada – e que, provavelmente, poderá ocorrer em outras escolas desse segmento – estava num espetáculo de encerramento do ano, que incluía a encenação de alguns musicais. Provavelmente inspirados pela Síndrome de Clara , apenas os de melhor desempenho apareciam mais vezes no palco. Casos mais difíceis, mais dolorosos, mereciam apenas uma participação ligeira, para não afetar o clima da festa.
Na platéia, o tiro certeiro contra pais, famílias que, também quando assistem Páginas da Vida , não vêem em suas casas, nenhum filho ou filha parecido com a Clara . Até nesse caso, o que se vê é uma irracional tentativa de mascarar a inclusão. O certo seria colocar no palco – e diversas vezes – igualmente os portadores de menores condições de desempenho, auxiliados por professores ou não, errando, sim, fazendo o que dá para ser feito, mas sobretudo, sendo incluído . O mesmo raciocínio deveria ser exercido em eventuais chances profissionais para portadores de deficiência mais acentuada. Anunciar que meia dúzia está trabalhando numa rede de lanchonetes ou numa grande loja não significa a essência de inclusão, que não pode ser exclusiva aos de maior condição de desempenho intelectual ou até mesmo motor.
Temos batalhado e batido nessa tecla em dezenas de seminários e congressos que acontecem, todos os anos, em todo o país, debatendo a questão da inclusão, onde sempre se registra muita tese e pouca providência. Num recente encontro promovido pelo CIEE – Centro de Integração Empresa-Escola – ao lado de Jô Clemente (APAE) e Dorina Gouvêia Nowill (Fundação para Livro do Cego), uma platéia generosa e atenta, entendeu – e até prometeu pensar mais sob essa perspectiva – nossa preocupação que, com o tempo, ganhará outra e igualmente problemática feição, quando deficientes mentais e amiguinhos da Clara da novela atingirem a Terceira Idade. Nossos avós diziam que “é de menino que se torce o peino”. Na área da inclusão de deficientes mentais, nós dizemos que ela começa entre os pais, familiares, vizinhos, comunidades, escolas, poder público e empresas, todos juntos porque, repetindo, não se muda um país com lei preparada em gabinete ou apenas com uma novela. Só se muda com uma nova consciência.
* Jornalista (assina coluna com o pseudônimo de Giba Um ), empresário de comunicação, fundador e presidente honorário do Projeto Down – Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down, única entidade brasileira reconhecida como de referência pelo Programa Latino-Americano de Defesa dos Direitos do Deficiente Mental, da ONU.
Publicado no DCI, São Paulo - Edição de 04/01/2007